Czwartek, 22 listopada 2018 r.   Imieniny: Cecylii, Wszemiły, Stefana
Polskie Radio PiK » Styl życia
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Styl życia

2018-11-21, godz. 15:30 Nadmierna masa ciała w młodzieńczym wieku zwiększa ryzyko raka wątroby Badanie z udziałem ponad miliona mężczyzn wskazuje, że otyłość, a nawet nadwaga w młodym wieku podnoszą zagrożenie poważnymi chorobami wątroby, w tym nowotwor ... » więcej 2018-11-21, godz. 09:35 Już starożytni Egipcjanie nosili skarpetki, mitenki, a nawet bieliznę! Nosili skarpetki, mitenki, przepaski oraz tuniki; znali nawet bieliznę! Moda w starożytnym Egipcie, podobnie jak dzisiaj, zmieniała się. Znana była wełna, jed ... » więcej 2018-11-19, godz. 06:04 Chryzantema była jak złoto. Skąd się wzięła? [RADIOWY OGRÓDEK] - Chryzantema jest bardzo popularnym kwiatem w okresie jesiennym. Na czym polega jej fenomen? Jakie inne kwiaty dobrze radzą sobie w tym czasie? Na te pytania ... » więcej 2018-11-15, godz. 07:08 Bliny, babka ziemniaczana, grzyby. Co się je na Podlasiu [KUCHNIA PIK-A] Marcin Kożuszek po raz kolejny zabiera nas w podróż w poszukiwaniu specjałów kulinarnych Podlasia. W tym rejonie Polski kuchnia opiera się przede wszystkim na ... » więcej 2018-11-14, godz. 18:07 Bydgoscy mistrzowie świata w hip-hopie do lat 7. Trenerka: "Dzieci lubią ten styl" Dzieci z bydgoskiej grupy tanecznej Unique Kids wywalczyły złoty medal w hip-hopie do lat 7 podczas IDO World Championships. - Długo szukałam stylu, który spo ... » więcej 2018-11-14, godz. 07:30 Nawet 1 mln osób w Polsce nie wie, że choruje na cukrzycę Już co najmniej 3 mln Polaków chorują na cukrzycę, ale nawet 1 mln spośród nich nie zdaje sobie z tego sprawy, bo nie ma wciąż wykrytej choroby - alarmuje Pol ... » więcej 2018-11-08, godz. 07:49 Jak używać sprzęgła, by „żyło dłużej”. I jak je szybko wykończyć [CYKL MOTO PIK] - Nie można używać sprzęgła podczas zmiany biegów w taki sam sposób jak podczas ruszania. Przy ruszaniu należy użyć go jako tzw. półsprzęgła, a później każda ... » więcej 2018-11-07, godz. 09:54 Dziś Dzień Kotleta Schabowego! Kto go nie lubi? Najlepiej smakuje z kością i kapustą - kotlet schabowy. To jedno z najpopularniejszych dań w naszym kraju ma dzisiaj swoje święto. » więcej 2018-10-31, godz. 07:51 Babie lato rozpieszcza hotelarzy i poszukiwaczy taniego wypoczynku W porównaniu z wakacjami we wrześniu i październiku o ponad połowę spadły ceny za nocleg w Krakowie, a w popularnym Karpaczu o ponad jedną trzecią. » więcej 2018-10-27, godz. 20:37 Psycholog: skłonność do optymizmu jest częstsza niż tendencje pesymistyczne Dr Agnieszka Czerw - ekspertka w dziedzinie psychologii pracy i organizacji - od wielu lat prowadzi badania nad optymizmem, a konkretniej nad postawą optymist ... » więcej
1234567